Marlyse, dite "Nanou", est née au Cameroun dans une fratrie de quattre enfants.
Très tôt elle va à l'école et aime beaucoup lire et écrire, les enseignants trouve qu'elle est très éveillée et
plutôt
curieuse pour son âge. C’est
une jeune fille qui adore rire et
s'amuser avec les enfants de son âge; elle dégage une joie de vivre.
Malheureusement, très vite, Nanou se
plaint de douleurs aux mains qui commencent à l'empêcher et d'écrire et surtout
d'aller à l'école car elle doit passer beaucoup de son temps à l'hôpital sans que les médecins sachent pour
autant de quoi elle souffre. Ils
essaient ainsi plusieurs thérapies qui
échouent les unes après les autres… les douleurs ne sont pas atténuées.
À l'âge de 10 ans, Nanou arrive en France où elle est prise en
charge dans un CHU du Sud de la France. Après de multiples examens sur
plusieurs semaines, un diagnostic est enfin posé : Nanou souffre d'une
polyarthrite rhumatoïde et d'une insuffisance rénale sévère - pathologies très
rares chez un enfant de cet âge, causées par une maladie auto-immune.
Commence dès lors un parcours du combattant pour pouvoir
freiner l’évolution de ces pathologies qui peut être très rapide. Plusieurs thérapies vont être
expérimentées conjointement par l'équipe
de rhumatologie et de néphrologie du CHU
Nord de Marseille et de la Timone.
En parallèle, Nanou poursuit sa
scolarité à l'hôpital. Cette école qui la rejoint dans le service constitue une
réelle bouffée d'oxygène pour elle qui n’aspire qu’à continuer à
apprendre pour devenir un jour médecin enseignant.
Comme beaucoup de malades, Nanou tient le cap de sa scolarité et parvient à obtenir le brevet d'études…ce qui fait, et
sa fierté mais aussi celle du staff enseignant.
Nanou devient une adolescente très coquette, qui ne sent pas
«malade»… malgré une prise de poids de 30 kg en deux ans - en lien
avec un nouveau traitement immunothérapique - et malgré ces douleurs
invalidantes qui l’empêchent au quotidien de pouvoir se déplacer sans l’aide
d’une canne voire très vite d’un fauteuil roulant.
Nanou a la permission de rentrer à
la maison un week-end, elle veut organiser une soirée crêpes avec ses amis;
même si elle n'arrive alors plus à se
mouvoir, malgré tout, elle continue à rigoler, nous raconte des anecdotes de l'hôpital, dit
être la préférée du médecin! Les fous rire s’enchainent.
Le week-end suivant, Nanou demande
encore à pouvoir passer un week-end en
famille, la permission est accordée! Cela
fait plus de deux ans qu'on n’a
pas eu la chance de l'avoir à la maison aussi souvent, deux week-end
d'affilée ! L'espoir renaît et le rêve de Nanou aussi...
Elle arrive sans la pompe à
morphine, a le visage serein. Elle dit
avoir la chance d'être bien prise en charge à l'hôpital et surtout de pouvoir
continuer ses études. Elle nous fait part alors de son projet de retourner
plus tard au Cameroun afin d’aider elle aussi les enfants malades, quand elle aura donc
atteint son projet de devenir médecin.
La soirée est belle, on s'amuse à customiser son fauteuil roulant, elle dit qu'elle se sent
très bien et nous observe à tour de rôle en souriant! On est tous heureux ce soir
là, la maison est ensoleillée par sa présence et ses éclats de rire.
"Le lendemain mon étoile fait un malaise et décéde à l'hôpital nord de Marseille où elle a ètè tranfèrèè en urgence.
Lorsque je repense à ce week-end... c'était juste un aurevoir qu'elle était venu nous faire dans un état de bonheur pure et avec joie.
Nanou notre lumière cette force de la nature nous quitte en mars 2015.
Je voudrais juste qu'on ne l'oublie pas cette petite fille courageuse et aimante qui c'est accroché jusqu'au bout avec sourire face à ces douleurs.
Elle qui, malgré son jeune âge, prenait la vie avec beaucoup de phylosophie.
Raison pour laquelle nous avons tenu à mettre en place cette fondation - qui porte son nom, dans le but de continuer son rêve de prendre en charge les personnes malades et de scolarisé les enfants de son pays natal.
Nanou faisait des rêves toute seule dans sa chambre d'hôpital. Je souhaiterais que ensemble nous puissions rêver.
Car'un rêve seul reste un rêve, un rêve fait ensemble peut devenir réalité."
Danieline Dourdent
